Юный житель Карачаево-Черкесии Радик получил дорогостоящий геннозаместительный препарат Деландистроген моксепарвовек, известный как «Элевидис». Этот медикамент необходим для терапии мышечной дистрофии Дюшенна, и его цена достигает 3 миллионов долларов.
Закупка препарата стала возможной благодаря фонду «Круг добра». С конца июня «Элевидис» был выдан 43 детям из различных регионов России.
«Элевидис» представляет собой первый препарат, который вводится единожды в рамках генозаместительной терапии миодистрофии Дюшенна. Он предназначен для детей в возрасте 4-5 лет.
Хотя данное средство не способно полностью вылечить детей с заболеванием, оно помогает стабилизировать болезнь, что способствует увеличению продолжительности жизни пациентов.
Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе президента России. За это время помощь фонда получили уже 26 тысяч ребят.
«На сегодняшний день подопечными фонда являются 32 пациента из нашей республики, 28 из них находятся на лекарственном обеспечении. С диагнозом: Мышечная дистрофия Дюшенна получают лечение 3 пациента. С диагнозом: Спинальная мышечная атрофия — 2 пациента», — рассказала заместитель министра здравоохранения КЧР Тамара Кипкеева.
Отметим, что министерством здравоохранения Карачаево-Черкесской республики с 2022 года организовано непрерывное обеспечение детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями дорогостоящими лекарственными препаратами, зарегистрированными и незарегистрированными в РФ через фонд «Круг Добра».
Закупка препарата стала возможной благодаря фонду «Круг добра». С конца июня «Элевидис» был выдан 43 детям из различных регионов России.
«Элевидис» представляет собой первый препарат, который вводится единожды в рамках генозаместительной терапии миодистрофии Дюшенна. Он предназначен для детей в возрасте 4-5 лет.
Хотя данное средство не способно полностью вылечить детей с заболеванием, оно помогает стабилизировать болезнь, что способствует увеличению продолжительности жизни пациентов.
Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе президента России. За это время помощь фонда получили уже 26 тысяч ребят.
«На сегодняшний день подопечными фонда являются 32 пациента из нашей республики, 28 из них находятся на лекарственном обеспечении. С диагнозом: Мышечная дистрофия Дюшенна получают лечение 3 пациента. С диагнозом: Спинальная мышечная атрофия — 2 пациента», — рассказала заместитель министра здравоохранения КЧР Тамара Кипкеева.
Отметим, что министерством здравоохранения Карачаево-Черкесской республики с 2022 года организовано непрерывное обеспечение детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями дорогостоящими лекарственными препаратами, зарегистрированными и незарегистрированными в РФ через фонд «Круг Добра».
Комментарии